Programa de Actividades para el ejercicio 2008
| Fecha |
Actividad |
| 10 de Enero |
Reunión en el Parlamento Vasco con Dña. Juana Iturmendi del PP, parlamentaria en la Comisión de Sanidad. |
| 14 de Enero |
Reunión en el Parlamento Vasco con Dña. Blanca Roncal del PSOE, parlamentaria en la Comisión de Sanidad. |
| 22 de Enero |
Reunión con el Gerente de Cruces y la Dra. Astigarraga. |
| 24 de Enero |
Reunión en el Parlamento Vasco con Dña. Conchi Bilbao de Ezker Batua y con Dña. Blanca Erauskin de E.H.A.K., parlamentarias en la Comisión de Sanidad |
| 2 de Febrero |
Asamblea General de la Asociación. |
| Del 9 al 10 de febrero |
Reunión con la FAE en Santiago de Compostela. |
| 14 de Febrero |
Comparecencia de la Asociación en el Parlamento Vasco ante la Comisión de Sanidad. |
| Del 7 al 9 de marzo: |
VISITA INSTALACIONES HOTEL SOL PRINCIPE DE TORREMOLINOS (Organizar los talleres y programa dado la renovación de las instalaciones en el hotel) |
| 5 al 6 de abril |
Asamblea General de la FAE en Valencia. |
| 11 al 13 de abril |
PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR:
(Casa rural de Gordexola). Visita a la Torre Loizaga en Galdames. |
| 17 de Abril |
Asistencia como invitados al Parlamento Vasco para la presentación de la Proposición no de Ley y Enmienda presentado por el PSOE y PP ante el Consejero de Sanidad Sr. Inclán. |
| 18 al 20 de abril |
7ª CONVIVENCIAS FAMILIAS PKU-OTM RESIDENCIA PLENTZIA
Organizadas por nuestra asociación y abiertas a todo el estado, a lo largo de un fin de semana nos reunimos en la residencia todos los afectados, amigos y familiares de los PKU y OTM. Pretendemos crear una convivencia en la que a la vez que educamos e informamos, fortalezca las relaciones entre las familias y afectados. |
| 7 de Mayo |
Asistencia al Euskalduna para la jornada organizada por FEKOOR sobre “Derechos de ciudadanía y autonomía personal” |
| 11 de Mayo |
Taller de Cocina Práctica y valoración de Dietas. |
| 13 de Mayo |
Conferencia sobre “Patrimonio protegido de las personas con discapacidad” organizada por la Fundación Aequitas en Bilbao. |
| 17 de mayo |
Charla Dr. Sanjurjo en los locales de la asociación. |
| Del 6 al 8 de junio |
PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR: (Casa rural en Ea)
Convivencia en la casa de agroturismo de nuestros discapacitados acompañados de 3 monitores, cuidadora y responsable de cocina especial PKU-OTM. |
| Del 21 al 28 de junio |
ENCUENTRO DE JOVENES PKU Y OTM (TORREMOLINOS).
Los jóvenes PKU y OTM de la Asociación del País Vasco idearon un encuentro nacional en Torremolinos. Se pretende abordar una temática basada en las conclusiones de las últimas reuniones científicas de carácter europeo a las que asisten tres jóvenes enfermos de nuestra Asociación. Presentarán los temas para después debatir acerca de ellos en una mesa redonda. Asimismo acudirán especialistas aportando nuevas expectativas sobre su enfermedad. También elaborarán platos con las diferentes recetas de cocina que se les facilita y seguidamente aprenden a calcular los valores nutricionales de las mismas. |
| 4 de Julio |
Asistencia a reunión sobre Iniciativas gratuitas para Fundaciones y Asociaciones patrocinada por la Fundación Kukuxumusu. |
| 8 de Julio |
Reunión en el Hospital de Cruces. |
| 18 Julio |
Reunión con la Fundación Víctor Tapia-Dolores Sainz |
| 24 de Julio |
Reunión con la Parlamentaria Blanca Roncal. |
| 23 al 25 de agosto |
Reunión de los responsables nacionales de los Jóvenes PKU-OTM en Sevilla. |
| 12 al 14 de septiembre |
PROGRAMA RESPIRO FAMILIAR (Albergue Cabárceno)
Convivencia en el albergue de Cabárceno de nuestros discapacitados acompañados de 3 monitores, cuidadora y responsable de cocina especial PKU-OTM.
Dado el especial interés de esta convivencia, abrimos el programa a todos los niños hasta 12 años que quieran asistir. Para el cuidado de estos niños ampliamos con 3 monitores más el programa.
sistencia a reunión sobre Iniciativas gratuitas para Fundaciones y Asociaciones patrocinada por la Fundación Kukuxumusu. |
| 13 de septiembre |
Charla del Dr. Aldámiz en la asociación para los O.T.M. |
| 27 de septiembre |
Reunión en la asociación con la dietista.
Análisis de dietas e información sobre tipos de dietas a elaborar. |
| 4 y 5 de Octubre |
RESPIRO FAMILIAR Puente Arenas (Burgos)
Convivencia de nuestros chavales acompañados por monitores, cuidadora y cocinera especializada en dietas PKU-OTM |
| 10 al 12 de octubre |
XIV ENCUENTRO NACIONAL DE F.A.E. PKU Y O.T.M.
A CELEBRAR EN VALLADOLID.
Cada dos años celebramos un encuentro nacional donde asistimos familias de todo el estado junto a nuestros hijos. Escuchamos todas las novedades habidas hasta el momento mediante exposiciones de los profesionales de estas enfermedades junto con nuestros hijos. Asimismo intercambiamos experiencias con familias de otras autonomías. |
| 31 de Octubre |
Entrevista en Tele-Bilbao |
| Del 7 al 9 de noviembre |
RESPIRO FAMILIAR (Casa rural Legutiano)
Convivencia de nuestros chavales acompañados de monitores, cuidadora y cocinera especial PKU-OTM. |
| 15 de noviembre |
Reunión con la Dra. Marta Montejo en nuestra asociación. |
| 22 y 23 de Noviembre |
Reunión de la Junta directiva de la FAE en Tudela. |
| 26 de Noviembre |
Reunión con el Ministerio de Sanidad para la implantación de una tabla dietética unificada. |
| 26 de Noviembre |
Reunión en Ezker-Batua con el Consejero Javier Madrazo y Viceconsejero Luís Fernando Consuegra. |
| 30 Noviembre |
Taller de cocina práctica en las instalaciones de nuestra asociación. |
| 20 de Diciembre |
Fiesta de Navidad. |
