2007ko abendua – Cristina Lería – Euskadiko PKU-OTM Elkartea
Gaitz arraroen atalean daude gure elkarteak biltzen dituen metabolismoko jaiotzetiko gaitzak. 100.000 jaiotzetatik 5 edo gutxiago jaiotzen dira gaitz horietako batekin. Baina “gaitz arraro” horietako asko daude. Gaur egun Barakaldoko Gurutzeta ospitalean jaiotzetiko metabolismoko unitatean 125 gaiso baino gehiago daude, Bizkaia, Gipukoa, Araba eta baita inguruko probintzitako banaka batzuk ere. Izan ere, gaisotasun bakoitzekoak hain dira gutxi eta hain jarraipen zailekoak, ezen ezinbestekoa baita espezialista gutxi batzuen eskuetan biltzea.
Gurutzetako ospitalean 1974.ean hasi ziren Metabolismoko gaitz hauek tratatzen Pediatriako zerbitzuaren barruan. Hogeita hamar urte hauetan lortu dute hilak behar zuten ume asko bizirik irautea eta beste asko sekulako arazo neurologikoetatik eta bestelakoetatik saihestea. Inguruko Lurralde Autonomoekin parekatuta, punta-puntan ibili da arlo honetan Gurutzetako ospitalea. Zenbait komunitatetan “gaiso arraro” hauek edo detektatu ez, edo ondoren hil zaizkie gauzak ez direlako behar bezala egin. Gurean bertako profesionalen lanari eskerrak, lan kliniko ona egin da eta ikerketak ere bideratu dira , nazioarteko biltzarretan eta aldizkarietan ezagutzera eman direnak.
Zorionez, ume horietako asko heldu egin dira.
Eta hau beste arazo baten aurrean kokatzen gaitu: ez dago helduen espezialistarik gaitz hauek tratatzeko gai denik. Pediatriako zerbitzuaren aterkiak ezin ditu, ordea, gaiso hauek guztiak behar bezala babestu. Larrialdietara joan behar dutenean, helduen sailera joan behar izaten dute, eta hango langileek “gure pediatra adituei laguntza eskatu behar.
Gure adituek, nazioartean ematen den gomendioaren arabera, arazoari irtenbide duina emateko eskaintza egin diote osasun administrazioari: ERREFERENTZIAZKO UNITATE bat sortzea gaitz hauetarako Gurutzetako ospitalean. BOEn bertan, 2006/1302 Errege Dekretuan, horrelako unitateak sortzeko bidea eskaintzen da. Sendagileen eta administrazioaren artean bilerak izan dira azkenaldi honetan gai horren inguruan. Bazirudien baiezko erantzuna jasotzekoa zela Osasun Sailetik, azkenean erreferentziazko unitatea sortzeko bidean zela, gaiso hauentzako baliabideak hobetuz: dietista-zerbitzu pulamentuzkoa jarrita, orain artean ez bezala (dieta-kontrol zorrotza eramatea da gaitz hauen botikarik hoberena), laborategi espezialdua eskura jarrita eta bertako pediatren lana helduetara zabalduta aitorpen eta babes guztiarekin. Zer gertatu da, ordea? Ez dakigu zergatik, baina bat edo batek harietatik tira egin duela erreferentziazko unitate hori ez sortzeko, eta ez dela sortuko nonbait.
Eta ametsezko gaztelu hori lehertu denean, gaisoak paretaren kontra jarri gaituzte. DATORREN URTARRILEAN 18 urtetik gorakoak pediatria zerbitzutik aterako dituzte, helduen zerbitzuren batera bideratzeko, ez dakigu nora. Helduen zerbitzuetan ez dute inongo eskarmenturik gaitz hauekin. Aurreneko kasuak dira haientzat. Ez dute inongo formakuntzarik. Gaitzen izenak ere “arraro” egiten zaizkie. Pediatriako unitate metabolikotik kanpora medikuren batengana goazenean, hauxe da hasiera: “nola-nola?…acidemia zer?”, “acidemia metilmalonikoa” edo “citrulinemia” guk. Estualdi galanta haientzat. Hor hasiko dira Interneten miatzen, ea zer dioen gaitz arraro horri buruz. Eta horien eskuetan utzi nahi gaituzte.
Hogei-hogeita hamar urtetan laborategiko akuri izan gara ezinbestean. Aurreneko gaisoarekin ikasitakoaz baliatu dira hurrengo gaisoak tratatzeko. Hala sortzen da zientzia. Baina, ez dugu berriz hutsetik hasi nahi laborategiko akuri bezala helduen medikuekin, hasieran hutsegiteak izango baitira . Eta hutsegiteek ekar ditzakete arazo neurologikoak edo heriotza bera. Pediatrek duten eskarmentuaz baliatu behar du osasun administrazioak. Ezin du adinaren muga administratiboaren aitzakiatan egindako lana zapuztu, gu arriskuan jarrita. Umeak politak dira, maitagarriak… gure Lurralde Autonomoan haurren hilkortasun-tasa zenbat jaitsi den harro daude osasun administraileak, baita gu ere. Baina umeak heldu bihurtzen dira eta helduak ez dira hain politak, eta estatisketan eragin txikiagoa dute… Ez al da horrela?